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장애자녀 평생설계

장애자녀평생설계 연구소 '채비'는 장애자녀의 현재와 미래의 삶을 안전하게 보장하고 개선하는데 도움을 드리고 있습니다.

장애자녀 평생설계 필요성

페기루 모건(2010)은 ‘부모가 알아야 할 장애자녀 평생설계’에서 ‘평생설계는 장애자녀의 곁에 있어 줄 사람들과 관계를 맺고 강화해 나가는 평생 계속되는 창조적인 과정이다.’라고 이야기하고 있습니다. 이러한 장애자녀평생설계의 필요성은 다음과 같습니다.

장애자녀의 성장과 부모의 노화로 인한 돌봄체계 붕괴

  • 독립하지 못하는 장애자녀로 ‘영원한 부모’가 될 수밖에 없고, 자녀가 40~50세가 되기 시작하면 부모의 돌봄체계가 무너질 수 밖에 없는 것이 현실입니다.

장애자녀와 부모의 노후, 부재 등을 대비한 성공경험을 가질 수 있는 지원체계 마련

  • 평생설계, 미래준비 교육은 현재 일시적이거나 이벤트 형식으로만 이루어지고 있어 실질적인 실천으로 연결되지 못하고 있습니다.
  • 평생설계는 생애주기 현장에서 실현가능한 성공경험을 가질 수 있는 지원체계가 필요합니다.

막연하고 예측되지 않는 상황에서 미리 준비하고 자원을 확보하는 과정이 필수

  • 장애자녀 평생설계는 한 번 수립으로 끝나지 않고 자녀의 성장과 발달에 맞춰 반복적인 수정과 보완이 필요합니다.
  • 실천을 위한 다양한 정보수집과 점검 과정이 필요하나 정보수집의 방법을 모르는 경우가 많아 언제, 어디서든 자료를 확인하고 새로운 자료를 업데이트 할 수 있는 방법이 필요합니다.

돌봄체계가 부모에게서 지역사회의 지원체계로 변환시키는 과정

  • 장애자녀에 대한 부모의 지원이 단절되거나 더 이상 양육을 지원할 수 없는 상황이 올 때를 대비해 건강, 문화여가, 대인관계, 재정, 주거, 법적 보호 등의 문제를 지원할 수 있는 지역사회 자원체계를 설계하는 과정이 필요합니다.
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