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장애자녀 평생설계

장애자녀평생설계 연구소 '채비'는 장애자녀의 현재와 미래의 삶을 안전하게 보장하고 개선하는데 도움을 드리고 있습니다.

돌봄지침서 작성방법

돌봄지침서를 작성하는 이유(장점 소개)

  • 자녀에게 도움을 줄 수 있도록 필요한 정보를 담기 때문에 복지관, 병원, 학교, 치료실 등에 매번 같은 말을 반복해 설명할 필요가 없습니다.
  • 자녀를 고유한 개성을 지닌 한 인간으로 소개하는 자료입니다.
  • 자녀에게 가장 잘 통하는 방법, 자녀를 자극할 수 있어 피해야 할 것들, 관찰이 필요한 의료문제 등 중요한 것을 설명할 수 있습니다.
  • 부모와 가족들의 정성과 관심도를 돌보는 이들이 느낄 수 있어 보다 적극적이며 긍정적인 지원을 이끌어 낼 수 있습니다.

돌보는 이를 위한 지침서 구성

Page 내용 참고자료
표지 자녀의 이름
자녀의 사진
부모의 연락처(뒷표지)
자녀의 사진
1 자녀의 기본정보
- 장애명, 진단명
- 키, 몸무게, 혈액형
- 신체사이즈, 신발 및 옷사이즈
- 현재 학교나 이용기관명
2 자녀의 특성
- 성격, 좋아하는 것, 싫어하는 것
- 행동특성
3 일상생활정보 – 주간, 일간 계획 학사일정표, 생활계획표
4 치료 및 진단력
각 진단결과 요약정보
병원진료기록
평가서
진단결과 등
5 자녀의 건강에 관하여 병원진료기록 &
6 자녀에게 중요한 의미를 갖는 절차 관찰일지
7 안전에 관하여 관찰일지
8 의사소통에 관하여 의사소통 노트
9 기타사항

작성 Tip

  • 돌봄지침서의 모든 내용은 긍정적 표현 사용
  • 기록 문장은 간결하고, 구체적이고, 시기적절하고, 의미 있고, 유용하여야 한다.
  • 자녀의 꿈찾기를 통해 얻은 정보를 근거로 작성여부 검토
  • 지나치게 많은 정보는 아닌지 점검
  • 작성자 개인의 생각을 가족, 전문가등 공동참여자를 통해 객관적 평가인지 검토

표지에 자녀의 이름과 준비한 사진을 넣는다.

  • 자녀의 사진으로 표지로 장식합니다. 한 장 아닌 자녀의 성장을 표현할 수 있는 다양한 사진 등 표지를 예쁘게 꾸밉니다.
이름을 넣어주세요~ 을 소개합니다.

자녀의 생일, 학교, 키, 몸무게 기타 특징을 작성한다.

  • 기본정보는 자녀가 서비스를 이용하거나 위기상황이 닥쳤을 때 필요한 내용을 기록합니다.
  • 특히 상하의 옷사이즈와 신발사이즈를 포함한 신체사이즈와 혈액형 등은 운동, 교육 프로그램 계획 시 도움이 됩니다.

특성 작성하기

자녀 성격은 다른 사람들이 이해할 수 있도록 구체적이면서 긍정적인 표현으로 작성해주세요. 특히, 성격과 관련된 다양한 정보가 있을 경우 함께 작성해주세요.

  • - 다정하다. 유쾌하다. 느긋하다. 동작이 느리다. 우울하다. 민첩하다. 화를 잘 낸다. 꼼꼼하다. 신경질적이다. 깔끔하다. 사교적, 활발하다. 모험적이다. 감각적이다. 예민하다. 진취적이다. 사교적이다. 조용하다. 신중하다. 공격적이다. 냉정하다. 충동적이다.
  • - 내성적이다. 외향적이다.
예시
00는 복합장애에도 불구하고 누구에게나 사랑받고 친구도 많은 매력적인 사람입니다.
00는 유머감각이 뛰어나고 잘 웃습니다. 여러 가지 면에서 독특하지요. 아마도 선생님은 00와 똑같은 사람과 함께 일해 본적이 없을 것입니다.

특성 내용에는 좋아하는 음식, 좋아하는 음료수, 활동 등을 작성한다.

장애와 관련된 정보

※ 기타 자녀의 장애와 관련된 추가정보를 첨부할 수 있다.

주간 일과

특별한 양식은 없습니다. 자녀가 인식하고 있는 일과와 부모가 정해준 일과 등을 가족과 돌보는 이들이 모두 잘 이해할 수 있는 내용으로 작성합니다.

중요한 의미를 갖는 절차!

  • • 자녀가 어떤 일을 할 때 반드시 거쳐야하는 과정을 기록합니다.
  • • 다른 사람들 눈에는 이해하기 어렵고 우습게 보일지 모르지만 자녀는 자기방식대로 하지 못하면 혼란을 느끼거나 정서적으로 무너질 수 있습니다.
  • • 그 밖에 자녀의 고유한 특성, 특별히 중요하거나 자녀를 자극할 수 있는 일들을 비교적 자세히 기록합니다.


  • 소음이 심한 곳에 가면 자녀의 신경이 곤두서는가?
  • 피할 수 없을 때는 그런 소음에 어떻게 대처해야 하는가?
  • 형광등 불빛을 받으면 문제행동이 나타나는가?
  • 그 밖에 혼란이나 도전적 행동(문제행동)을 유발하는 요인은 무엇인가?

건강에 관한 사항

  • • 집에서 특별한 보살핌이 필요한 건강문제, 진료 및 치료약속, 식이요법, 약 먹기 등 장애와 관련된 물리, 작업, 언어치료 등이 아닌 신체적, 정신적 건강에 대해 기록합니다.
  • • 주로 다니는 병원에 대한 정보를 기록하는 것도 필요합니다. (예를 들어, 감기에 걸렸을 경우 동네 치과, 주치의가 있는 병원에 대한 정보를 제공하는 것이 중요합니다.)


예시
  1. 1. 주요 질병 : 당뇨가 있어, 아침에 일어난 직후와 점심식사 2시간 뒤에 손가락 채혈로 혈당검사를 합니다.
  2. 2. 혈당검사 후에는 약을 복용합니다. 아침에 먹는 약과 저녁에 먹는 약은 동일하나 점심에 먹는 약은 반드시 효소제를 먹어야하므로 확인해야합니다.
  3. 3. 통증관리가 필요합니다. 통증을 느낄 때는 대개 흐느끼거나 손가락을 깨무는 행동을 합니다. 통증이 몹시 심각할 때면 짜증을 내면서 비협조적인 태도를 보입니다. 그런 경우에는 통증 탓으로만 생각하지 마시고 다른 이유가 있는 건 아닌지 생각해보아야 합니다. 힘들때는 진통제를 달라고 할 때도 있습니다. 무조건 진통제를 줄 수 없기 때문에 화가 최고조에 달할 수 있는지 살피는것이 중요합니다. 복용하는 진통제는 항상 가방 안주머니에 보관되어 있습니다.
  4. 4. 00는 충분히 식사를 해야 합니다. 물이나 주스는 등 음료는 원하는 만큼 마시게 해도 되지만, 커피를 달라고 하거나 탄산음료를 원하는 경우가 있습니다. 건강상 절대 금물입니다. 또한 음료를 식사 중간에 마시려는 경향이 있는데 줄 수는 있으나 너무 많이 마시면 식욕이 떨어지므로 조절해야합니다.
  5. 5. 식사를 할 때는 충분히 시간을 주어야 합니다. 빨리 먹으라고 해서는 안됩니다.
  6. 6. 00의 위생 상태를 잘 관찰하고 관리해야합니다. 아토피가 있어 의사에게 처방받은 의료용 액체비누를 사용합니다. 비누는 너무 많이 쓰면 피부가 건조해집니다.
    • 목욕한 뒤에는 피부에 아기용 오일을 발라 주어야합니다.
    • 이를 닦을 때는 칫솔을 쥔 00이의 손을 잡고 거들어 주어야 합니다. 혼자 이를 닦게 두지 말고, 손을 쥐고 제대로 닦아 주어야 감염과 치아 문제를 예방할 수 있습니다.

안전에 관한 사항

  • • 자녀가 집에 혼자 있어도 좋은지, 혼자 있다면 얼마나 있을 수 있는지, 절대 혼자 있으면 안 되는 경우 그 이유 등을 기록합니다.
  • • 혼자 산책을 하거나 심부름을 갈 수 있는지, 함께 간다면 돌보는 사람과의 안전거리는 어느 정도여야 하는지 등을 기록합니다.
  • • 안전은 집, 도로, 학교, 기관, 마켓 등 지역사회와 가정 내 어디서든 지켜져야 하거나 돌보는 사람이 숙지해야할 내용으로 구성합니다.


예시
  1. 1. 00이는 항상 일대일 지도를 받아야 합니다.
    • 활동보조인은 언제나 00이를 지켜볼 수 있는 곳에 가까이 있어야합니다.
    • 00이가 사적인 시간이나 공간을 필요로 할 경우 자기 방에 들어가게 하고, 활동보조인은 그 방 모퉁이를 돌면 나오는 거실에 있으면 됩니다. 이 경우에도 그에게서 눈을 떼면 안 됩니다.
  2. 2. 집밖에서는 절대 00이를 혼자두면 안됩니다.
    • 활동보조인이나 가족은 집 밖에서 00이 옆을 떠나면 안됩니다. 전화를 받거나 화장실에 갈때도 마찬가지입니다.
    • 짐을 가져온다거나 하는 이유로 00를 자동차 안에 혼자두면 안됩니다. 현금인출기에서 돈을 뽑는 경우 등 몇가지 예외는 있을 수 있습니다. 그런 때에도 00이의 모습을 지켜볼 수 있는 곳. 곧바로 달려갈 수 있는 곳에 자동차를 주차시켜야 합니다.
  3. 3. 활동보조인은 언제나 휴대전화를 가지고 다니면서 위급상황에서 바로 쓸 수 있어야 합니다.
  4. 4. 활동보조인이 흡연자라면 라이터는 반드시 주머니에 보관해서 00이의 손에 닿지 않도록 해야 합니다. 00이는 라이터의 불을 켤 수 없으나 붙는 장면에 매혹됩니다.
  5. 5. 칼날과 같은 날카로운 물건을 00이의 손닿는 곳에 두어선 안됩니다.

의사소통에 관한 사항

  • 자녀의 바람직하지 못한 행동을 유발하는 특정 요인이 있는데 자녀를 잘 알지 못하는 사람이 그것을 명확하게 느끼지 못할 가능성이 있습니다. 예를 들어 자녀는 몸 상태가 좋지 않을 때 특정한 소리나 공격적인 행동으로 자기가 아프다는 것을 표현할 수도 있는데, 이런 점은 반드시 기록하여 돌보는 이들이 올바르게 지원하도록 정보를 제공해야 합니다.


예시
  1. 1. 00는 대개 다음과 같은 방식으로 자신의 감정을 표현합니다.
    • 어린아이가 짜증을 낼 때와 비슷합니다. 고함을 지르거나 우는데 금방 끝납니다.
    • 바닥에 몸을 내던지고 마음이 가라앉을 때까지 그대로 바닥에 주저앉아 있습니다. 그런 다음 일어서서 하던 일을 계속합니다.
    • 감정이 최고조에 달하면 손에 잡히는 물건을 내던집니다. 그러면서 더 공격적인 행동을 합니다.

동요의 원인

  • 통증 혹은 신체적 불편 : 최초의 징후가 나타났을 때 건강 및 통증완화 규칙을 그대로 따라야 합니다.
  • 지시하는 내용을 너무 빨리 말하거나 지나치게 되풀이하는 것, 00이는 지시사항을 받아들이는데 시간이 걸립니다. 너무 강압적으로 되풀이하면 화를 낼 뿐만 아니라 좌절감을 느낍니다. 그 경우 00이는 감정이 급속도로 고조되며 그 영향이 하루 이틀간 지속됩니다.
  • 지시사항을 말하면서 너무 많은 단어를 사용하는 것 : 대화체로 지시해선 안된다는 것에 주의해야 합니다.
  • 절차와 일의 순서, 일정의 변화 ; 목욕의 순서가 바뀌거나 자신이 대신해야할 일을 누군가 하게되면 화를 냅니다.
  • 00이를 향해서 혹은 00이가 듣는 곳에서 그에 관해 판단을 내리거나 방어적인 말을 하는 것: 예를 들어, 화가 났군요 라는 말을 들으면 올바른 판단이건 아니건 00이의 감정이 고조됩니다.
  • 00이가 필요하거나 원하는 것에 관한 의사가 전달이 되지 않을 때
  • 정해진 일과에서 벗어나는 것:변화나 새로운 일이 자기가 원했던 것이라 해도 00이는 혼란을 느끼는 경우가 있습니다. 그러면 그런 혼란을 흥분 상태로 표출합니다.
  • 하루일과가 어떻게 진행될지 모르는데 따른 혼란
  • 때때로 일어나는 건망증
  • 옷과 같은 개인 물품이 다른 장소에 있어서 찾을 수 없을 때:00이의 옷이 세탁실에 있을 때도 그런 경우가 있습니다.
  • 특정과제를 하도록 지나치게 압박하는 것
  • 과제를 끝내고 빨리 다른 과제로 옮기라고 심하게 강요하는 것
  • 다른 사람들이 내는 시끄러운 소리나 지나친 활동

개입방법

00이가 무엇 때문에 화가 나거나 좌절감을 느끼는지 확실하지 않을 때는 “ 00야, 원하는게 무엇인가요?‘라고 물어봅니다. 성급히 계속 이야기하려고 하지 말고 00가 하는 말에 귀를 기울여서 그가 자신의 생각과 반응을 가다듬을 시간을 줘야합니다. 00에게는 이것이 힘든 일이기 때문에 상대방이 이것저것 계속이야기하면 혼란을 느낍니다.

  • ‘00가 원하는 것이 무엇인가요?’하고 물어도 2분 이내에 대답하지 않으면 앉아서 00와 눈높이를 맞추고 질문을 반복합니다.
  • 00가 바닥에 드러누워 버리거나 짜증을 내면 잠깐 동안 떨어져서 기다립니다. 이때 그를 지켜볼수 있는 자리에 있어야합니다. 그리고 돌아가서 다시 시도합니다. 00는 그 사이에 자기 기분을 털어내고 협조적인 태도로 돌아오기도 합니다.
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